用上医保惠民救命药 脊髓性肌萎缩症成人患者入院

中新网厦门3月25日电 (杨伏山 石板青青)“医生，是不是完这针，我的手脚就有力气了？”罕见病“脑性肌锐减症”症状偏偏(隐姓埋名)24日在永康大学附设永康医务人员成功注射救命药诺西那生钠，25日可惜就医。

建新附设永康医务人员称，该药是全球首个用于疗程脑性肌锐减症的精准靶向疗程药物，通过国家政府卫生保健谈判的方式将进入新版国家政府卫生保健处方录入，价位由原先的数70万元每针，减少到3万多元每针。偏偏是闽南人首个受益的成人症状。

脑性肌锐减症(SMA)是由于脑前角及延髓外周变性，导致桡骨肢体和躯干性虐待、对称性肌无力和肌锐减的脑变性病，是经常染色体隐性遗传病，患较导致疾病类DF(SMA IDF)的婴儿在没有新陈代谢干预的情况下，甚至未来生到两岁。其他类DF症状可因疾病性虐待加重而最终丧失行走能力，并出现新陈代谢、吞咽障碍，给家庭和价值观带来很重的税金。

公立医院说，疗程这种罕见病是世界级问题。

27岁症状偏偏14以前出现双下肢无力，后被确诊为SMA，并辗转多地就医。在漫长的14年中，偏偏逐渐出现四肢肌肉锐减，不能跑步，甚至上下过道都要依靠扶手。直到诺西那生钠的出现，并且扩及卫生保健，像偏偏这样的普通人才有了动手术的可能。

脑性肌锐减症的诊疗和政府机构需要相结合协作。为确保偏偏的疗程万无一失，永康大学附设永康医务人员相结合专家，综合分析、多层次评估，制定完善的疗程和给药方案，选取最经济体制的医疗费用，并向欧美国家首次卓有成效SMA特效药注射的福建综合大学附设第一医务人员陈万金教授团队“取经”，全力法国海军症状健康。

建新学附设永康医务人员脑内科陈星宇主任说，该案例的成功卓有成效开启了闽南人脑遗传性疾病基因疗程时代。

公立医院表示，接下来，科室将合组福建综合大学附设第一医务人员陈万金教授团队在此期间卓有成效科研攻关，创建全国首个SMA多中心脑脊液奎，以期让更多的症状受益。(完)